Šakių „Diabeto IQ“ klubo vadovė: žinojimas, kad šioje kelionėje esame ne vieni, yra didžiausia mūsų stiprybė

Cukriniu diabetu sergančius Šakių rajono vaikus ir suaugusiuosius vienijančio klubo „Diabeto IQ“ pagrindinis tikslas – psichologinės pagalbos teikimas. Pirmiausia vaikams, kurie užklupus šiai ligai privalo nugalėti savo baimes ir išgyventi nuolatines injekcijas, adatų dūrius, perprasti maisto ar insulino kiekio skaičiavimus, atlaikyti nuolatinės ligos kontrolės procedūras. Ši sudėtinga diagnozė kelia iššūkių ne tik vaikams, bet ir jų tėvams, tad svarbiausias klubo siekis – dažnesnės gyvos pokalbių terapijos, kurių metu cukriniu diabetu sergantys asmenys ir jų šeimos nariai gali laisvai dalytis savo emocijomis, kasdienėmis problemomis ir pergalėmis, susipažinti su ligos kontrolę lengvinančiais prietaisais.

Liga užklupo netikėtai

Pasak Šakių „Diabeto IQ“ vadovės, dviejų mergaičių Godos ir Evos mamos Kristinos Dovydaitienės, klubo veiklos pradžią lėmė į šeimą pasibeldusi cukrinio diabeto diagnozė.

„Kai 2020 metais I tipo diabetu susirgo mūsų pirmoji dukra, buvo gana didelė nežinia. Klinikose, nustačius diagnozę, apie ligos valdymą buvo suteikta visa būtina informacija: kaip tvarkytis su adatomis, insulinu, cukraus matavimu, kaip skaičiuoti angliavandenius. Tačiau, nepaisant šių žinių, ėmė trūkti paprasčiausios buitinės informacijos, kaip nebijoti dukrą išleisti į mokyklą, kaip organizuotis darbus, kaip ir kur kreiptis dėl neįgalumo nustatymo dokumentų, kokius patiekalus gaminti ar kaip spręsti aukštos ir žemos glikemijos krizes. Galiausiai, visą informaciją pavyko rasti uždarose socialinių tinklų grupėse, tačiau labai trūko gyvo pokalbio. Ilgainiui tarp aplinkinių atsirado pažįstamų, kurie taip pat augina vaikus su I tipo diabetu. Po beveik metų susirgus antrai dukrai, šeimų, gyvenančių su diabetu, būrys vėl padidėjo. Būtent tuomet atsirado sąlygos pradėti klubo veiklą. Galimybę mums įsikurti suteikė Šakiuose gyvuojanti organizacija „Namai visiems“. Po jos stogu įsikūrėme, renkamės, bendraujame. Nuo 2024 m. pavasario esame Lietuvos mastu pagalbą teikiančio klubo „Diabeto IQ“ Šakių padalinys“, – sakė K. Dovydaitienė.

Pasak pašnekovės, didžiausia klubo veiklos motyvacija – noras suteikti kuo daugiau informacijos ir tikslingos pagalbos neseniai diagnozę išgirdusiems asmenims ir jų šeimoms.

„Dalijamės informacija apie technologijų naujoves, gudrybes, kurios palengvina buitį ir kasdienybę, įstatymų pakeitimus ir panašius naudingus dalykus. Kartais, kam nors pritrūkus priemonių, jomis pasidalijame. Mūsų veikla yra ir informacinė – bendraujame su miesto bendruomene, švietimo įstaigomis, kurias lanko mūsų vaikai, informuojame jas apie savo iššūkius ir lūkesčius“, – dalijosi Šakių „Diabeto IQ“ vadovė.

Žmonių gyvenimus keičianti veikla

Klubo narė, diabetu sergančio Ugniaus mama Vaida atvira – būtent galimybė rasti bendraminčių, kurie susiduria su ligos keliamais iššūkiais, yra vienas svarbiausių klubo žmones vienijančių veiksnių.

„Šia liga sergančių vaikų nėra daug, todėl jiems labai svarbu suprasti ir pamatyti, kad jie ne vieni. Visiems kartu lengviau spręsti problemas, pasidalyti patirtimi, pasiguosti ir pasidžiaugti. Susirgus mūsų pačių vaikui, ieškojome pagalbos, patarimų ir būtent žinojimas, kad esame bendruomenėje, duoda daug stiprybės ir motyvacijos nepasiduoti. Juk niekas kitas nesupras tėvų nerimo dėl sergančio vaiko taip, kaip tik tokioje pačioje situacijoje esantys kiti tėvai. Ir patiems vaikams susitikimų metu yra svarbu pamatyti, kad šalia yra daugiau vaikų, sergančių I tipo cukriniu diabetu“, – dalijosi klubo narė Vaida.

Beno mamos Jurgitos teigimu, išgirdus cukrinio diabeto diagnozę, tėvams kyla be galo daug klausimų, į kuriuos rasti atsakymus prireikia nemažai laiko.

„Klubas teikia didžiulę psichologinę pagalbą, palaikymą ir nuolatines pamokas, kaip valdyti diabetą. Juk kartais užtenka tiesiog pokalbio. Žmonės, nesusidūrę su šia diagnoze, nesupras mamos nerimo dėl kūno kultūros pamokos mokykloje (nes galbūt vaiko glikemijos rodikliai staiga krinta ir juos reikia greitai pakelti gliukoze, saldainiu ar sultimis) ar kad nuolat aukštas cukraus kiekis vaiko kraujyje yra ne tik dėl valgykloje suvalgytos bandelės, o ir dėl patirto streso“, – sakė klubo narė Jurgita.

Pašnekovių teigimu, sunkiausiai ši liga paliečia sergančius I tipo cukriniu diabetu, kuris dažniausiai diagnozuojamas vaikams ir jauniems žmonėms.

„Gyventi su I tipo diabeto diagnoze yra nemenkas iššūkis. Diabeto nebūna „truputį“ ar „šiek tiek“. Čia nėra atostogų ar poilsio dienų. Tai yra diagnozė visam gyvenimui ir nesiėmus privalomos priežiūros kyla rimtų komplikacijų. Diabeto kontrolė reikalauja dėmesio 24 valandas per parą, o glikemijos rodiklių kontrolė vyksta ir naktį. Tai yra psichologiškai sudėtinga liga, kai mažas vaikas turi per vieną dieną nustoti bijoti adatų, o mama ar tėtis turi tapti jo slaugytoju. Dėl šių priežasčių norisi įgyti kuo daugiau žinių, informuoti aplinką, tomis žiniomis pasidalyti. Visada smagu sulaukti atgalinio ryšio, kad patarimas pagelbėjo ar susitikimas padėjo išsklaidyti abejones. Kad tėvai nepabijojo imtis naujausių sprendimų ligos valdymui palengvinti“, – sakė vadovė Kristina.

Šiuolaikinė diabeto kontrolė yra paremta technologijomis – sensoriais, telefonų programėlėmis, (išmaniosioms) insulino pompomis – būtent apie šias naujoves, palengvinančias ligos eigą, stengiasi kuo daugiau šviesti ir Šiauliuose įsikūręs „Diabeto IQ“ klubas.

„Šios ligos sėkmė priklauso nuo šios srities technologijų įvaldymo: specializuotos programėlės, dirbtinės kasos sistemos sukūrimas arba išmaniosios insulino pompos, kurioms valdyti reikia išmanymo, neabejotinai palengvina ligos kontrolę. Todėl kiek tik įmanoma stengiamės apie tai kalbėti ir skatinti imtis naujovių, drąsiai keliauti ir nieko nebijoti“, – sakė klubo vadovė K. Dovydaitienė.

Iniciatyva Šakių „Diabeto IQ“ dalyvauja „Lietuvos galios“ projekto „Inovatyvios Lietuvos“ kategorijoje.