„Mes spektre“ įkūrėja Barbora Suisse: „Renkuosi ne išgyventi dėl to, ko visuomenė nesupranta ar smerkia, bet stengiuosi tai pakeisti“

Suaugusiųjų autizmo bendruomenė „Mes spektre“ buria pilnamečius, save atstovaujančius autistiškus asmenis, suteikia jiems saugią bendravimo erdvę, aktyviai šviečia visuomenę apie šiems žmonėms kylančius iššūkius. Uždaroje grupėje nariai ne tik noriai bendrauja, dalinasi patirtimi, užduoda rūpimus klausimus, bet ir dalyvauja neformaliuose, „gyvuose“ renginiuose, kurie ypač svarbūs autistiškiems suaugusiesiems, kuriems dažnai kyla iššūkių užmegzti ar palaikyti socialinius ryšius. Šiandien grupė vienija apie 500 asmenų.

Su organizacijos „Draugiški autizmui“ ir autistiškų suaugusiųjų bendruomenės „Mes spektre“ įkūrėja, autistiško vaiko mama Barbora Suisse kalbėjomės apie iniciatyvos pradžią, visuomenėje vyraujančius stereotipus ir gyvenimą keičiančią bendrystės galią.

Imtis iniciatyvos paskatino asmeninė patirtis

Pasak „Mes spektre“ įkūrėjos, sūnaus autizmo diagnozė paskatino garsiai kalbėti apie savo šeimos ir vaiko iššūkius, o neuroskirtingumą priimti ne kaip asmeninę tragediją, bet kaip raktą į tolesnį tokių žmonių pažinimą.

„Mano autizmo kelionė prasidėjo prieš septynerius metus, kai jaunesniajam sūnui buvo diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas. Nuo pat pradžių iš aplinkinių reakcijų pajutau, kad visuomenei labai trūksta žinių apie autizmą, o kur trūksta žinių – ten trūksta ir supratimo bei priėmimo. Siekdama šviesti visuomenę, pasirinkau garsiai kalbėti apie kylančius iššūkius bei įkūriau organizaciją „Draugiški autizmui“, su bendraminčiais subūriau suaugusių autistiškų žmonių bendruomenę „Mes spektre“. Tai vainikavo šiais metais su kolege psichologe Jurgita Žalgiryte-Skurdeniene išleista knyga „Autizmas – dalis manęs. Autistiški suaugusieji savo pačių žodžiais ir specialistų akimis“, – dalinosi B. Suisse.

Pašnekovė atvira – ėmus plačiau domėtis autizmo tema, tapo akivaizdu, kad Lietuvoje vis dar daugiausia kalbama apie autistiškų vaikų problemas, tačiau trūksta žinių apie suaugusiuosius, o ypač – autistiškas moteris.

„Toks jausmas, kad šie žmonės, sulaukę pilnametystės, kažkur dingdavo, nebuvo kalbama apie autizmui draugišką universitetą, darbovietę ar laisvalaikio paslaugas. Pažinojau pavienius autistiškus asmenis, kurie ryžosi būti atviri, tas pažinčių ratas su laiku ėmė plėstis. Iš daugelio jų išgirdau nusiskundimų, kad visuomenė nesupranta suaugusiųjų autizmo, nevertina rimtai jų patiriamų iššūkių. Trūko žinių net medicinos srities specialistams – atvykusiems sakydavo, kad autizmo diagnozė suaugusiesiems neegzistuoja, negebėdavo atpažinti maskavimosi, atkalbinėdavo pacientus nuo diagnozės. Deja, būna, kad dabar net ir gavę oficialią autizmo diagnozę žmonės nesulaukia pagalbos – ypač mokslų ar darbo aplinkoje“, – sakė grupės „Mes spektre“ įkūrėja.

Pašnekovė įsitikinusi – nemaža dalis autistiškų asmenų išgyvena vienatvę, atskirtį, jiems sunkiau sukurti tvarius socialinius ryšius. Būtent dėl šių priežasčių iniciatyvi moteris ir ėmėsi burti suaugusių autistiškų žmonių bendruomenę, prie kurios prisijungę asmenys gali tarpusavyje bendrauti, padėti vienas kitam, drauge dalyvauti visuomenę šviečiančiose veiklose.

Vis dar gajūs stereotipai

Autizmas – įgimta neurologinė būklė, kuri paveikia socialinės sąveikos, verbalinės ir neverbalinės komunikacijos bei elgesio sritis. Autistiški asmenys neretai išsiskiria savo kitoniškumu ir sulaukia įvairiausių neigiamų reakcijų, o autizmo diagnozė visuomenėje vis dar apipinama daugybe stereotipų.

„Autizmas yra nematoma negalia. Juk autistiškas vaikas ar suaugusysis atrodo lygiai taip pat kaip kiti, o jo ar jos iššūkiai yra skirtingi. Visuomenei sunku tai suprasti. Kai negalia matoma, fizinė, rodos, žmonėms viskas aišku, o kai neuroskirtingumas – tai prasideda įvairios interpretacijos, mitai: „visi mes truputį autistiški“, „išsigalvotos negalios“, „visi autistiški žmonės yra genialūs“ arba „visi autistiški vaikai nesugeba mokytis“. Reikia labai daug aiškinti, pasakoti realias patirtis, o čia labai svarbi bendruomenės narių rolė. Taip pat informuoti paslaugų teikėjus, sveikatos priežiūros specialistus, ugdytojus, darbdavius, kokios pagalbos ar pritaikymų reikia“, – sakė B. Suisse.

Anot pašnekovės, pozityvus požiūris į skirtumus ir neuroįvairovę keičia ne tik visuomenės požiūrį, bet ir bendruomenės narių savivertę, įkvepia pasitikėjimo savo jėgomis ir galimybėmis.

„Tikiu, kad bendruomenė, atradusi savo balsą, gali pakeisti labai daug. Suprantu, kad ne „kažkas privalo“ kurti pokyčius – valdžia, koks ministras, meras, o kiekvienas turime pradėti nuo savęs ir padaryti, kiek pavyksta, nors truputį. Man svarbu, kad Lietuva būtų draugiška autizmui bei kitoms negalioms ir neuroskirtingumui, man svarbu, kad Lietuvoje klestėtų įtrauktis, ir aš stengiuosi savo darbais prisidėti prie to, kiek galiu, ir stengiuosi įkvėpti bendruomenę daryti tą patį“, – sakė B. Suisse.

Pasak „Mes spektre“ įkūrėjos, didžiausias lūkestis ir motyvacija – draugiška autizmui ateities Lietuva, kurioje autistiški suaugusieji ir vaikai yra pilnaverčiai visuomenės nariai, o jiems atviros visos durys – mokyklos, muziejai ir darbovietės.

Svarbiausia – savęs pažinimas

Suaugusius autistiškus asmenims vienijanti grupė organizuoja stalo žaidimų vakarus, žygius, plaukimą baidarėmis, o norintieji turi galimybę prisijungti prie autizmo temos sklaidos ir advokacijos visuomenėje, dalyvauti kituose organizacijos „Draugiški autizmui“ projektuose ir iniciatyvose.

„Ši grupė svarbi tuo, kad čia priimami visi, kurie ieško atsakymų apie save, įtaria, kad yra autistiški, arba ateina po žinios apie diagnozę ir nenori likti vieni. Grupėje ugdomas pozityvus požiūris į autizmą, savęs priėmimą, joje vykdomos kasmėnesinės savipagalbos grupės, kurias veda psichologė. Organizuojame įvairius renginius ir net švenčiame oficialios diagnozės gavimą! Skatinu juos nesislėpti nuo pasaulio, rasti savyje drąsos ir tvirtumo pasisakyti darbdaviui, antrajai pusei, su kuria susitikinėji, pabendrauti su žurnalistais ir papasakoti savo unikalią istoriją. Kitaip visuomenė ir nesupras, ką išgyvena autistiški žmonės“, – dalinosi B. Suisse.

Šių metų pradžioje bendruomenės balsas virto knyga, kurioje galima rasti net 15 šioje grupėje esančių autistiškų žmonių istorijų. Knygą „Autizmas – dalis manęs. Autistiški suaugusieji savo pačių žodžiais ir specialistų akimis“ išleido „Baltos lankos“.

„Knygos iliustracijos, kurias sukūrė autistiška iliustratorė Tatjana Pleskevičienė, virto keliaujančia paroda „Autizmas – dalis manęs“, kuri Lietuvoje per pusmetį apkeliavo virš 30 organizacijų, o skaitmeninė parodos versija, Lietuvoje veikiančių tarptautinių verslų dėka, apkeliavo visą pasaulį – nuo Europos iki Australijos. Džiaugiuosi augančia bendruomene ir diskusijose besikeičiančiomis temomis nuo, jeigu taip galima pasakyti, į save nukreiptų diskusijų apie autistiškumo bruožus, diagnozės  prasmę, prie visuomenę keičiančių – kaip kalbėti su darbdaviu apie reikalingus pritaikymus, kaip papasakoti savo artimiesiems pozityviai apie diagnozę ir panašiai“, – sakė B. Suisse.

Pasak pašnekovės, kiekvieno autistiško asmens kelias yra labai unikalus, o tame kelyje laukiantys pokyčiai neabejotinai svarbūs ir įkvepiantys.

„Vienas įsimintiniausių pavyzdžių, kuomet autistiška mergina išdrįso apie savo diagnozę pakalbėti su tėvais, net padarė prezentaciją apie autizmą. Kita autistiška moteris rado drąsos nutraukti toksiškus santykius su vyru, kuris ją žemino dėl turimos diagnozės. Džiugina ir tokie pavyzdžiai, kaip autistiško vaikino pokyčiai ryžtantis ieškoti bendraminčių susirašinėjimui, o gal net ir antrosios pusės“, – sakė B. Suisse.

Galimybė kurti pokytį kartu

Pasak „Mes spektre“ įkūrėjos, bendradarbiavimas ir pokyčio kūrimas su kitomis organizacijomis yra labai svarbus motyvatorius ir visų vykdomų veiklų komponentas.

„Draugiški autizmui“ yra Lietuvos įvairovės chartijos narys, pati esu chartijos valdyboje. Čia vyksta daug darbo su darbdaviais, kurie nori būti draugiški autizmui bei neuroįvairovei. Aktyviai bendradarbiaujame su SOPA organizacija dėl žmonių su negalia įdarbinimo, taip pat bendraujame su universitetais, kurie atlieka tyrimus autizmo tema – pavyzdžiui, meno terapijos poveikis autistiškiems suaugusiesiems, autistiškų moterų gimdymo patirtys, autistiškų suaugusiųjų antrųjų pusių iššūkiai, autizmo bruožų maskavimas ir taip toliau“, – sakė B. Suisse.

Aktyvi organizacija neketina sustoti – šiais metais „Draugiški autizmui“ visuomenės švietimo įrankių bazė bus papildyta priemonėmis vaikams, keliaujanti paroda apie autizmą aplankys skirtingas mokyklas, o bendruomenės narė grafikė Tatjana Pleskevičienė ves menines edukacijas vaikams.

„Jeigu domitės autizmu ir norite palaikyti „Draugiški autizmui“ veiklą, pakvieskite nemokamą kilnojamąją parodą „Autizmas – dalis manęs“ į savo organizaciją, įsigykite knygą „Autizmas – dalis manęs“ savo namų ar darbovietės bibliotekai. Mūsų organizacija taip pat rengia edukacijas apie autizmą bei neuroįvairovę įvairioms auditorijoms – tiek darbdaviams, tiek paslaugų teikėjams, tiek vaikams. O visus, besirūpinančius neuroskirtingais vaikais, kviečiame nemokamai naudotis programėle „Burbulai“, kurioje rasite daug turinio – nuo edukacinių istorijų vaikams apie skirtingas negalias iki vaizdo pasakų. Daugiau informacijos rasite sites.google.com/view/burbulaiapp“, – dalinosi B. Suisse.

Grupė „Mes spektre“ yra skirta tik suaugusiems autistiškiems asmenims. Daugiau informacijos: https://www.facebook.com/groups/2820087648214605/

Savanorių atsiliepimai

Tatjana Pleskevičienė, autistiška moteris, viena iš „Draugiški autizmui“ savanorių: „Autizmo diagnozė man atvėrė naujas duris į save ir į pasaulį. Aš labai aiškiai nusprendžiau, kad noriu oficialios diagnozės ir jos neslėpsiu, nes kuo daugiau žmonių bus statistikoje, tuo labiau keisis visuomenės ir valdžios požiūris į mus. Galbūt ateis supratimas, kad ir suaugusieji neišauga autizmo, jis lieka visam gyvenimui. Autistiškų suaugusių žmonių bendruomenėje „Mes spektre“ radau daug nuostabių žmonių. Atsimenu, kai bandžiau jungtis prie grupės, kilo pasirodymo baimė, todėl mygtuką paspaudžiau tik iš antro karto. Bet kai prisijungiau – tikrai nesigailėjau. Vyksta bendri susitikimai, einame į žygius. Žmonių susibūrimai mane gali išvarginti, bet susitikęs su tokiais pat kaip tu žmonėmis pailsi, jauti ramybę, gali tik sėdėti ir nekalbėti. Kaip aš sakau – banginiai tarpusavyje bendrauja bangomis, taip ir mes vieni kitus suprantame be žodžių. O įgavusi drąsos ir pasitikėjimo, prisijungiau ir prie „Draugiški autizmui“ veiklų, nes noriu kartu kurti draugišką autizmui Lietuvą.“

Iniciatyva „Mes spektre“ dalyvauja „Lietuvos galios“ projekto „Teisingos Lietuvos“ kategorijoje.