Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ kviečia atpažinti nematomą negalią

Skaičiuojama, kad 1 iš 6 asmenų pasaulyje turi negalią, o net iki 80 proc. jų yra nematomos. Nematoma negalia gali būti pati įvairiausia: kalbos, klausos, regėjimo, psichikos sveikatos sutrikimai, epilepsija, įvairios ligos, astma ar diabetas. Autizmo spektro sutrikimų turintys vaikai ir suaugusieji – irgi tarp jų, todėl garsiai kalbėti apie nematomą negalią yra itin svarbu.

Ženklas „Nematomos negalios saulėgrąža“ ne tik siunčia žinutę aplinkiniams, kad šiam žmogui gali prireikti pagalbos, bet ir skatina įtrauktį, pagarbą, užtikrina lygias galimybes visiems asmenims. Tai yra tarptautinis simbolis, atpažįstamas viešose vietose, pavyzdžiui, lankantis oro uoste, keliaujant viešuoju transportu, sportuojant ar einant į muziejų.

Su Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininke Kristina Košel-Patil ir komunikacijos vadove Agne Bykova kalbėjomės apie iniciatyvos pradžią, saulėgrąžos juostelės svarbą ir kodėl ją turėtų išmokti atpažinti kiekvienas.

Dažnai nepastebimos negalios

Projektas „Nematomos negalios saulėgrąža“ pradėtas įgyvendinti 2016 m. Jungtinės Karalystės Gatviko oro uoste siekiant atpažinti keleivius, kurių negalia nėra akivaizdi. Dėl šios priežasties buvo sukurtas ženklas, padedantis suprasti, jog jį nešiojančiam asmeniui gali prireikti papildomos pagalbos. Juostelė su saulėgrąžoms tampa vis geriau atpažįstamu simboliu pasaulyje.

Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ nuo 2023 m. yra oficialus tarptautinio „Nematomos negalios saulėgrąžos“ tinklo narys ir siekia didinti šio ženklo atpažįstamumą Lietuvoje.

„Tėvai dažnai  dalijasi istorijomis apie tai, kaip visuomenė reaguoja į kartais neįprastai besielgiančius autistiškus vaikus. Mums rūpi, kad tokius vaikus auginančios šeimos gyventų taip, kaip ir visos kitos šeimos. Tačiau tam reikalingas visuomenės supratimas – kad šeima nesulauktų komentarų, pastabų, grasinimų iškviesti policiją ir kt. Būna, kad tėvai atspausdina marškinėlius, ant kurių užrašo vaiko diagnozę ir savo kontaktus, taip bandydami pasakyti aplinkiniams, kad vaikas yra ypatingas. O mes ieškojome subtilesnio būdo informuoti žmonės. Kai išgirdome apie šią iniciatyvą, nedelsdami susisiekėme su organizacija ir tapome tarptautinio tinklo „Hidden Disabilities Sunflower“ nariais“, – džiaugėsi K. Košel-Patil.

Pasak pašnekovės, „Nematomos negalios saulėgrąžos“ juostelė yra itin svarbi ne tik autistiškus vaikus auginantiems tėvams, bet ir suaugusiems autistiškiems asmenims, nes ji padeda sukurti supratingesnę aplinką visiems. Juostelė leidžia aplinkiniams atpažinti, kad asmuo gali turėti ypatingų poreikių ar patirti sunkumų, ir taip išvengti nesusipratimų viešose vietose.

„Tėvams ši juostelė suteikia ramybę, kad jų vaikai sulauks reikiamo supratimo ir pagalbos, pavyzdžiui, prekybos centruose, oro uostuose ar kitose viešose erdvėse, kur gali kilti papildomo streso. Suaugusiesiems su autizmo spektro sutrikimais saulėgrąžos juostelė yra būdas subtiliai pranešti apie savo poreikius be būtinybės aiškintis ar teisintis. Tai stiprina socialinį supratimą ir padeda užtikrinti pagarbų elgesį kasdieniame gyvenime. Pasitelkę tarptautiniu mastu žinomą ir atpažįstamą „Nematomos negalios saulėgrąžos“ ženklą, siekiame, kad asmenys su nematoma negalia būtų matomi, o paslaugos, dalyvavimas viešajame gyvenime būtų kuo sklandesni, jų poreikiai atpažįstami, tėvai nekritikuojami dėl vaikų elgesio“, – sakė asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė.

Didžiausi iššūkiai – viešose erdvėse

Pašnekovė atvira – saulėgrąžos juostelė gali tapti svarbiu simboliu, padedančiu tiek autistiškiems asmenims, tiek kitiems žmonėms su nematoma negalia jaustis saugiau ir būti labiau suprastiems viešose vietose.

„Tėvai, auginantys autistiškus vaikus, viešose vietose dažnai susiduria su neigiamais žvilgsniais, replikomis, o vaiką ištikus sensorinėi perkrovai – kas iš šono gali atrodyti, kaip vaikiškas užsispyrimas – sulaukiama begalės komentarų. Tai lemia, kad dalis tėvų vis rečiau nori išeiti iš namų ir tai išstumia visą šeimą į socialinę izoliaciją. Tad tokia juostelė ne tik padeda sukurti supratingesnę aplinką, bet ir mažina socialinę izoliaciją, su kuria gali susidurti kai kurios šeimos. Mes visi esame skirtingi, tačiau kai kuriems iš mūsų reikia daugiau supratimo ir kartais pagalbos iš kitų. Jei, pavyzdžiui, žmogus juda vežimėliu arba eina su balta lazdele, mes iš karto tokį žmogų pastebime ir prireikus pasiūlome pagalbą. Tačiau kai negalia yra nematoma, suprasti, kad tam žmogui gali kilti sunkumų ten, kur kitiems nekyla, yra gana sudėtinga. Tikime, kad juostelė taps atpažįstamu simboliu Lietuvoje ir pakeis šią situaciją“, – dalijosi K. Košel-Patil.

Pasak asociacijos „Lietaus vaikai“ komunikacijos vadovės Agnės Bykovos, pagrindinė problema – vis dar gana menkos visuomenės žinios apie nematomą negalią, o baimės, nežinojimas ar pirmą kartą matomas saulėgrąžos juostelės simbolis gali tapti abejingumo priežastimi.

„Būtent todėl nuolat ieškome partnerysčių, kad galėtume plačiau informuoti žmones ir paaiškintume, kokią reikšmę turi šios juostelės. Kartais išgirstame, kad saulėgrąža yra Ukrainos simbolis ir tai gali klaidinti visuomenę. Tačiau saulėgrąžos juostelė buvo sukurta 2016 m. Gatviko oro uoste, siekiant pagerinti nematomą negalią turinčių asmenų keliavimo patirtį. Čia ji simbolizuoja šviesą, pagalbą, sutelktumą.. Stengiamės apie šiuos dalykus aiškiai papasakoti“, – sakė A. Bykova.

Pasak pašnekovės, dėl visų šių išvardytų priežasčių asociacijos pagrindiniu tikslu išlieka visuomenės informavimas, padedant kuo daugiau žmonių sužinoti apie tai, kas yra nematoma negalia.

„Informacinės kampanijos, socialinių medijų įrašai ir mūsų mokymai padeda išsklaidyti mitus ir baimes, skatina empatiją. Pavyzdžiui, vienas bendruomenės narys dalijosi, kaip su vaiku, dėvinčiu saulėgrąžos juostelę, lankėsi prekybos centrą, o vaiką ištiko sensorinė perkrova. Darbuotojas, kuris atpažinęs juostelę palydėjo juos į nusiraminimo kambarį, kuriame vaikas nurimo, ir šeima po kurio laiko  galėjo tęsti apsipirkimą. Kitas dalijosi patirtimi, kaip maloniai lankėsi kino teatre, nes darbuotojas atpažino juostelę ir pasakė, kad į jį gali kreiptis, jeigu reikės kažkokios pagalbos. Kai bendruomenės organizacijos, viešasis sektorius ir verslas prisideda prie informacijos apie saulėgrąžos juostelę sklaidos, tai ne tik didina sąmoningumą, bet ir sukuria saugesnę aplinką visiems“, – sakė A. Bykova.

Jungiasi vis daugiau partnerių

Pasak pašnekovių, prie iniciatyvos prisijungiant vis daugiau organizacijų ir verslų, jų prekybos ar paslaugų vietos tampa vis labiau draugiškos asmenims su nematoma negalia.

„Ateityje planuojame ir toliau inicijuoti bendradarbiavimą su daugiau verslų ir viešųjų įstaigų, siekdami, kad nematomą negalią turintys asmenys būtų labiau matomi ir suprasti mūsų visuomenėje. Tikimės, kad šis bendradarbiavimas padės kurti atviresnes, įtraukesnes erdves, kuriose kiekvienas galės jaustis saugiai ir patogiai. Jau greitai išleisime plakatus su pagrindine informacija apie nematomą negalią ir juosteles, kurias planuojame platinti paslaugų teikimo vietose. Tikime, kad kuo daugiau žmonių atpažins juostelę, tuo saugiau ir užtikrinčiau jausis mūsų ir kitų bendruomenių nariai“, – dalijosi A. Bykova.

Pasak pašnekovės, norint prisidėti prie šios idėjos sklaidos ir bendradarbiauti dalijantis informacija apie nematomas negalios juosteles, reikia tik noro.

„Raginame bendradarbiauti su mumis ir padėti viešinti informaciją apie nematomos negalios juosteles, o savo paslaugų teikimo vietą paskelbti draugiška asmenims su nematoma negalia. Juk iš tikrųjų tokie maži žingsniai, kuriuos gali padaryti pramogų, paslaugų teikėjai, reiškia labai daug. Prie asociacijos veiklos galima prisidėti ir kitais būdais, pavyzdžiui, skiriant savo laiką savanorystei: turime dienos centrą Vilniuje, kurį lanko autistiški vaikai, vasarą organizuojame autistiškų vaikų stovyklą prie jūros, kur labai reikalinga savanorių pagalba, taip pat Panevėžyje, Šiauliuose, Mažeikiuose, Kretingoje, Klaipėdoje, Joniškyje, Akmenėje, Alytuje įsikūrusios regioninės asociacijos „Lietaus vaikai“, kurios organizuoja daug įvairių švenčių, renginių, o juose savanorių pagalba visada praverčia. Džiaugiamės, kad vis daugiau įmonių atranda savanorystę kaip komandos formavimo būdą ir prisijungia prie mūsų veiklos. Daugiau informacijos galima rasti mūsų interneto svetainėje www.lietausvaikai.lt“, – sakė Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ komunikacijos vadovė A. Bykova.

Iniciatyva „Nematomą negalią turintys asmenys yra matomi“ dalyvauja „Lietuvos galios“ projekto „Teisingos Lietuvos“ kategorijoje.